腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
这个假期,年轻人为何喜欢“躺平式旅游”******
明明是外出旅游,陈旺和她的朋友却拒绝打卡网红景点,非常默契地一起在民宿点外卖,投屏看脱口秀;明明去了热门旅游城市过春节,张悦一家却选择住在偏僻的地方,每天睡到自然醒,只偶尔去沙滩上散步放烟花;明明是星级度假游,宁枫却特意避开热门城市,去小县城体验五星级服务。
相比以往攻略详细、准备充足的“打鸡血式旅游”,这届年轻人开始了“躺平式旅游”,他们不再挤破头打卡网红景点,拍全是“后脑勺”的游客风景照,跟随必吃榜在餐厅门口排长队。轻松、陪伴、享受成为“躺平式旅游”的关键词。
不做规划,就像体验“人生试用装”一样
厦门大学的陈旺喜欢周末节假日跟朋友们周边游,不同的是,他们的旅行从来不做规划,说走就走。陈旺说,“如果感觉最近比较累,我们就会商量着提前把这周作业做完,利用周末时间出去放松一下,自驾或是坐车都很随意,也很少提前做规划”。
出去游玩,他们往往主动避开网红打卡点,选择比较小众的景点。他们会一时兴起去坐摩天轮,在小巷子里七拐八拐,遇到当地的特色小吃就买来尝尝。
虽然游玩景点很消极,但他们在民宿里却玩得很开心。“睡到自然醒,点外卖,一起投屏看脱口秀几乎是我们固定不变的项目。”陈旺说,“有一次外面下雨,大家都起得很晚,我们就去楼下超市买了些螺蛳粉自己煮来吃。女生甚至还给男生搞起了美妆试验,一直玩到天黑雨停了才出门。出去以后我们也没有目的地,索性就席地而坐聊天到深夜”。
大家一起去东山岛旅行,没出发前,因为手头还有一些事情没有处理,陈旺几次三番想要放弃。“真的来到东山岛后,在大海边会觉得这趟真值。我会放松下来,变得很松弛。”陈旺说,“给旅行做减法,不为旅行赋予太多意义,会更容易享受旅行本身”。
也许生活就需要紧紧松松再紧紧再松松,“如何规划旅行取决于你对旅行抱有什么样的目的,我们的目的就是来放松,所以我们会睡到自然醒,把平常没有睡的觉都补回来,睡好了再去玩。享受当下才会更有动力、更有能量去面对未来”。
陈旺和她的朋友们将自己的旅行定义为“人生试用装”,“就像化妆品的试用装、小样一样,这样轻松自在的旅行是我们人生的‘小样’。偶尔偏离正常的生活轨道去放空自己,过舒服的日子”。
闹中取静,感觉时间都慢了下来
春节期间,新婚不久的张悦和老公带着双方父母自驾两千多公里来到海南过年。舟车劳顿后,他们决定调整旅行方案,开启“海南躺平游”。
远离人群,他们选择住在一处偏僻的乡村民宿。正是这样临时的决定,让全家意外地度过了一个完全不同的春节假期。
张悦形容一家人在一起“非常安逸”,“我们住的地方比较偏僻,有一种避世的感觉。大家每天都没什么规划,随遇而安。早上睡醒之后一起吃早饭,用艾灸泡泡脚,中午在院子里吃火锅,下午可以出去体验农家乐或是全家人围在电视机前追剧,晚上就去海边散步或是一块打扑克牌,偶尔还会放烟花”。
张悦说今年春节少了些走亲访友的过年气氛,却多了许多跟家人相处的时间,“这样的旅行方式跟我们在家时是不一样的,以往春节大家都是各忙各的聚会,在这里我们可以为了一餐饭一大早去买菜,花很多时间一起做饭、洗碗。全家人一起说说笑笑,感觉时间都慢了下来”。
“我之前是一个非常有旅游精神的人,出去旅游一定要打卡当地最著名的景点,吃特色小吃,把能体验的都体验一遍”。但这次的“海南躺平游”改变了张悦的想法,“其实工作也好,挣钱也好,我都是想有更多时间,有更强的经济实力,带家人一起品味美食、体验风景。前提是要跟家人舒适、安逸地在一起,这样的风景才更有意义”。
品美食看日落,将舒适度摆在第一位
与张悦“闹中取静”的旅游思维不同,宁枫和女朋友选择去小县城住五星级酒店,“一晚500多元的价格在北京只能住普通酒店,但是在县城我们可以享受五星级酒店的硬件设施和服务,我觉得很值”。
旅游期间,宁枫和女朋友几乎有一大半的时间都待在酒店。酒店里有酒吧、餐吧、游泳池,甚至还有健身房、桑拿房、电竞区,“光是体验这些项目,我们就已经玩不过来了”。
偶尔宁枫也会跟女朋友在县城转转,“县城节奏很慢,我们会找些苍蝇馆子品尝最地道的当地美食,坐在公园的椅子上一起看日落,或是一起去海边蹚水。岁月静好不过如此吧”。
近年来,像宁枫这样的年轻人不在少数,他们的旅行不再是为了看更多的风景,而是将舒适度、体验感摆在第一位。为了迎合这些年轻人的需求,酒店也开始积极探索,比如江南主题酒店,以江南文化为特色,让游客不出酒店沉浸式体验江南文化;睡眠主题酒店,抓住都市人工作压力大、睡眠质量差,假期只想好好睡一觉的诉求,利用各类“科技狠活”助眠。
假期结束后,宁枫说,“我们已迫不及待在寻找下一个县城五星级酒店了”。
“躺平式旅游”看似佛系却并不摆烂,这届年轻人拒绝被传统旅游观绑架,他们用这种新兴旅游方式表达自己对于旅行的看法。
陈旺说,“这种放松式的旅游对我们来说是一种低成本的消遣,包括情绪上的低成本,用最低的成本获得最大的快乐”。
张悦说,“旅行的意义就在于与重要的人一起,记录沿途的点点滴滴,去哪里、做什么反而是无所谓的”。
宁枫说,“游历名山大川固然是好,但我更喜欢慢下来,在忙碌的生活里喘口气,感受岁月静好,这才是旅行的真谛”。
中青报·中青网见习记者 谭思静 来源:中国青年报
(文图:赵筱尘 巫邓炎)